คุรแม่แชร์ประสบการณ์ ลูกป่วยโรค HLH (โรคหายาก)

ลูกป่วยโรค HLH ภาวะเม็ดเลือดขาวบกพร่อง
สวัสดีค่ะ บทความนี้เราขอนำเรื่องราวของคุณแม่ Wiparat Tadpitak ลูกชายวัย 1 ปี 2 เดือน ป่วยเป็นโรค HLH ภาวะเม็ดเลือดขาวบกพร่อง โรคร้ายที่พบได้ในเด็กไม่บ่อยนัก โดยน้องต้องเข้าออกโรงพยาบาล 8 เดือน คุณแม่จึงอยากมาแชร์ประสบการณ์ให้ครอบครัวอื่นๆทราบว่าป่วยเป็นโรคนี้เป็นอย่างไรค่ะ

ข้อมูลเบื้องต้นโรค HLH (hemophagocytic lymphohystiocytosis) เป็นโรคของเม็ดเลือดชนิดหนึงหนึ่งซึ่งพบได้น้อยมาก แบ่งเป็น 2 กลุ่มใหญ่ คือ ชนิดพันธุกรรมมักพบในเด็กอายุน้อยกว่า 2 ปี และชนิดที่เกิดขึ้นภายหลังซึ่งมักเกิดร่วมกับการติดเชื้อ หรือร่วมกับมะเร็ง เช่น มะเร็งเม็ดเลือดขาวหรือมะเร็งต่อมน้ำเหลืองเป็นหลัก โรค HLH ส่วนใหญ่มักเกิดจากการติดเชื้อ(ชนิดที่เกิดขึ้นภายหลัง) อาการที่พบ คือ มีไข้สูง 1-8 สัปดาห์ ม้ามโต และอาจพบมีต่อมน้ำเหลือโตหรือมีผื่นและอาการบวมร่วมด้วย โรคนี้สามารถรักษาให้หายได้ค่ะ

โดยสมาชิกเฟซบุ๊กชื่อ Wiparat Tadpitak บอกเล่าเรื่องราวเมื่อลูกชายวัย 1 ขวบ 2 เดือน ที่ป่วยเป็นโรค HLH ภาวะเม็ดเลือดขาวบกพร่อง ซึ่งไม่ค่อยมีใครเป็นจึงอยากมาแชร์ประสบการณ์ให้ครอบครัวอื่นๆทราบว่าป่วยเป็นโรคนี้เป็นอย่างไรค่ะ

น้องแฟ้มอายุ 1 ขวบ 2 เดือน ตั้งแต่เกิดมาน้องไม่เคยป่วยหรือเป็นอะไรเลย เป็นเด็กร่าเริง ขี้เล่น ยิ้มเก่ง ไม่หวงตัวใครเห็นก็ขออุ้ม น้องก็ให้อุ้มหมดทุกคนค่ะ เมื่อเดือนพฤษภาคมน้องมีไข้สูง 38 – 39 องศาเซลเซียสแม่ก็พาน้องไปที่โรงบาลเอกชล1 หมอตรวจพบว่าน้องมีเกล็ดเลือดต่ำผิดปกติ และหมอจะส่งตัวไปที่โรงบาลชลบุรี เพราะที่นั่นจะมีหมอโรคเลือดเฉพาะทาง พอมาถึงโรงบาลชลบุรีน้องมีไข้สูงตลอดแม่เช็ดตัวน้องทั้งคืน เพราะไข้ไม่ยอมลงเลย

ผ่านไป 1 อาทิตย์ ไข้น้องก็ยังไม่ยอมลดลงเลย หมอขอเจาะไขกระดูกของน้องเพื่อตรวจหาเชื้อมะเร็ง ผลออกมาไม่พบหรือเจอเชื้ออะไร หมอบอกเห็นแค่จางๆยังไม่ชัดเจน อาทิตย์ที่ 2 ผ่านไปน้องยังมีไข้สูง และหมอขอเจาะไขกระดูกอีกรอบ อาทิตย์ที่ 3 หมอเรียกพ่อกับแม่เข้าห้องคุยอาการของน้อง ผลจากเจาะไขกระดูกยังไม่พบเชื้ออะไรแต่เม็ดเลือดขาวทำงานผิดปกติ น้องอาจจะเป็นโรค HLH เม็ดเลือดขาวกินเม็ดเลือดแดง เราก็ถามหมอว่าอันตรายไหม หมอบอกถ้าเกิดจากการติดเชื้อก็จะรักษาหายและหายขาดแต่ขอระยะเวลารักษา 1 ปี และผลข้างเคียงของโรครึผลข้างเคียงของยาจะทำให้น้อง อ้วน มีขนเยอะ ผิวดำ พัฒนาการช้ากว่าเด็กปกติ แม่ไม่ว่าลูกจะเป็นอย่างไรก็ตามก็ขอแค่ให้ลูกหายก็พอ แม่ก็ถามหมอว่าอีกครั้ง น้องไม่ได้เป็นมะเร็งใช่ไหมคะ หมอบอกไม่คะแม่น้องไม่ได้เป็นมะเร็ง

อาการของน้องมีไข้สูงอยู่ตลอดน้องร้องทั้งคืน เกล็ดเลือดต่ำ เนื้อตัวก็จะมีจุดจ้ำเลือดออกตามแขนและซีดต้องให้เกล็ดเลือดอยู่บ่อยๆ หมอบอกว่าน้องต้องให้ยาคีโมเพื่อไปฆ่าเซลล์เม็ดเลือดที่ผิดปกติ หลังจากนั้นวันสองวันหมอก้อให้ยาคีโมหลังจากที่น้องได้ยาคีโมไข้น้องก็เริ่มหายตัวเริ่มก็หายเหลืองซีด กินได้ เล่นได้ กินเก่งมาก กลับมาแข็งแรงอีกครั้ง แม่เห็นลูกกลับมาเป็นแบบนี้แม่ก็รู้สึกดีใจมากและผลเลือดของน้องก็ดีขึ้น เกล็ดเลือดก็เริ่มดี เม็ดเลือดขาวดี เริ่มดีทุกอย่างได้เล่นกับเพื่อน มีความสุขมาก น้องแข็งแรงดีแล้ว ผลเลือดดีแล้ว แต่ก็ต้องให้ยาคีโมอยู่ตลอดและหมอก็ให้กลับบ้านได้แต่ทุกอาทิตย์น้องต้องมาให้ยาคีโม หมอสั่งห้ามไม้ให้พาน้องไปที่ที่คนเยอะๆเป็นไปได้ให้อยู่ที่บ้าน ถ้าใครไม่สบายห้ามเข้าใกล้น้อง เพราะน้องกินยากดภูมิ ภูมิน้องต่ำ น้องจะติดเชื้อง่าย นอนโรงบาลครั้งนี้ 2 เดือนเต็มค่ะ

แม่ดีใจมากน้องได้กลับมาบ้านแล้ว น้องก็มีความสุข วิ่งเล่น กินเก่งมาก กินทุกอย่างและมีความสุข เราก็ไม่พาออกไปไหนกลัวลูกจะติดเชื้อกลัวลูกเป็นอีก เพราะเห็นลูกเป็นมันทรมานมาก ที่บ้านเราอยู่ด้วยกัน 3 คน พ่อ แม่ ลูก ชีวิตเราตั้งแต่มีลูกก็มีความสุขมาก ขอแค่เรามีเค้าค่ะ ทุกอาทิตย์แม่จะพาไปให้ยาคีโมไม่เคยขาด ไปทุกรอบที่หมอนัดไม่เคยขาดนัดเลย จนหมอขอเจาะไขกระดูกอีกรอบเพื่อตรวจว่าเชื้อยังมีอยู่รึเปล่า และผลออกหมอบอกเชื้อในไขกระดูกไม่มีแล้ว เราก็ดีใจมากเชื้อไม่มีแล้ว คิดว่าลูกต้องหายต้องกลับมาเป็นปกติให้ได้ลูกของแม่

น้องอยู่ที่บ้านได้ 3 เดือน กินเก่ง น้องก็เริ่มอ้วน ผิวคล้ำลง ขนเยอะมากตามตัวใครเห็นใครก็ทัก น้องจะต้องให้ยาคีโมอยู่ตลอดและกินยากดภูมิ ยาสเตียลอยด์แต่น้องก็ร่าเริง เล่น ยิ้มเก่ง เหมือนเดิมก็มาหาหมอตามนัดทุกครั้ง แต่ครั้งนี้น้องมีไข้ต่ำๆหมอก็ให้ยาและกลับบ้านหลังจากนั้นไม่กี่วันน้องก็เป็นไข้อีก แม่ก็พาไปโรงบาลหมอก็ให้นอนดูอาการครั้งนี้น้องเริ่มมีไข้สูงเหมือนรอบที่แล้วนอนโรงบาลได้ 3 – 4 วัน น้องเริ่มบวมขึ้นทุกวันอย่างเห็นได้ชัด แม่ก็ตกใจ ถามหมอว่า ทำไหมน้องถึงบวมคะ หมอก็บอกว่าน้องไม่ได้บวมเพราะน้ำเกลือหรือยาหรอกคะ น้องบวมเพราะโรคทำให้น้องบวมและหมอขอเจาะไขกระดูกน้องอีกรอบ

รอบนี้น้องบวม ท้องโต หายใจเหนื่อย ต้องให้ออกซิเจน น้องบวมจนลุกไม่ขึ้น นั่งไม่ได้เพราะแน่นท้อง หมอให้ยาคีโมและยาอะบูมีน เพื่อที่จะฉี่ออกมาเยอะๆ ขับน้ำออกมา ท้องจะได้ยุบ จากนั้นน้องก้อเริ่มฉี่เยอะมาก ฉี่ออกจนท้องยุบ น้องเริ่มดีขึ้นลุกนั่งได้ กินได้ แต่ไม่ค่อยเล่น หงุดหงิด ง่าย งอแง ไม่สบายตัวเพราะรอบนี้หมอให้ยาคีโมแรงกว่าเดิม ผมน้องเริ่มร่วง ร่วงแต่ผม ร่วงจนเริ่มหมดแต่ขนไม่ร่วง อาการน้องดีขึ้นเกล็ดเลือดดี เม็ดเลือดดีขึ้น หมอก็ให้กลับบ้านได้ ครั้งนี้นอนโรงบาล 1 เดือนเต็ม กลับบ้านรอบนี้ หนูไม่ค่อยเดิน หนูเดินแล้วหนูล้ม หนูก็ไม่อยากเดินอีกไม่เป็นไรลูก หนูเก่งอยู่แล้วเดียวหนูก็เดินได้ แม่กับพ่อพาหนูไปเที่ยวสวนสัตว์หนูมีความสุขมาก หนูยิ้ม หนูชอบ แม่เห็นหนูมีความสุข แม่กับพ่อก้อมีความสุข กลับมาอยู่บ้านได้ 2 อาทิตย์ วันที่หมอนัดไปให้ยา พอวัดไข้หนูกลับมีไข้ 38.1 หมอเลยให้หนูนอนดูอาการสุดท้ายท้องหนูก็เริ่มบวม หมอบอกว่าเหมือนน้องจะเป็นแบบซ้ำ

วันต่อมาหมอบอกแม่ว่าจะลองส่งน้องไปที่โรงบาลศิริราชนะแม่ เผื่อที่นู้นจะมียาตัวอื่นรักษาน้อง แม่ก็ดีใจ มีความหวังขึ้นมา ว่าหนูจะไปรักษาที่ศิริราช ยาหนูก็เยอะที่ต้องให้เกล็ดเลือด เลือด ยาฆ่าเชื้อ 2 ตัว 3 ตัว เส้นหนูไม่พอให้ เส้นเลือดเล็กต้องเจาะใหม่ เจาะใหม่เกือบทั้งคืน เจาะเส้นใหม่กว่าจะได้ เข้าไปเจาะในห้อง ร้องจนไม่มีเสียง กว่าจะได้ออกมา ออกมาที ลอยเจาะเต็มไปหมด จนหมอทำเส้นเลือดใหญ่ให้ เพราะน้องไม่ไหวจริงๆ ท้องน้องก็เริ่มโตทุกวันทุกเวลา ยาที่ให้ไปก็เริ่มไม่เห็นผล น้องไม่ยอมฉี่ ฉี่ไม่ค่อยออก สวนสายฉี่แล้วก็ไม่ค่อยออก ออกก็ออกน้อย

วันจันทร์วันที่3 ธันวาคม 2561 วันนี้ส่งตัวมาที่โรงบาลศิริราช วันแรก หมอทางศิริราชบอกดูจากอาการน้องแล้ว หมอจะให้น้องนอนห้องไอซียูนะขอดูอาการน้องก่อน เพราะน้องแลเหนื่อยมาก ลูกอยู่ในห้องไอซียู ก็ต้องไม่ได้อยู่ด้วยกัน ไม่ได้นอนด้วยกัน แม่ก็คิดมาก ทำไงได้ ก็ต้องยอม เพื่อที่หมอจะได้ดูแลเต็มที่ เวลาเข้าเยี่ยม 11.00-13.00 /18.00-20.00 รอเวลาเยี่ยมกว่าจะได้เข้าไปหา วันแรกก็ผ่านไป วันที่สองพยาบาลป้อนข้าวไม่ยอมกิน พยาบาลบอกป้อนข้าวน้องไม่ยอมกินข้าว พอแม่มาป้อนกินได้นิดหน่อย กล้วยอีก1ลูกนมอีกครึ่งกล่อง แม่เห็นหนูกินได้แม่ก้อดีใจ

วันที่ 3 ที่นอนในห้องไอซียู น้องไม่ค่อยฉี่ ฉี่ออกน้อยจนบวมหนัก หมอขอเจาะน้ำในท้องน้องออก แต่หมอขอใส่ท่อเครื่องหายใจด้วยเพราะตอนเจาะมันเสี่ยงความดันตก อาจจะวูบได้ ใส่เครื่องเพื่อให้มีอากาศพอ เพราะหมอต้องวางยานอนหลับเยอะ ในการเจาะครั้งแรกก็ผ่านไปได้ดี หนูก็ตื่นมาขึ้นคุยแม่ เล่นโทรศัพท์ของพ่อ ดูการ์ตูนที่หนูชอบ เช้ามา แม่เข้ามาหาน้อง น้องมาใส่แค่สายออกซิเจน หมอบอกว่าเมื่อคืนน้องทำท่อหลุดหมอเลยลองเปลี่ยนมาใส่แค่ออกซิเจน หมอจะลองดูก่อนนะคะ ว่าน้องจะไหวรึเปล่า ถ้าน้องไหวก็ใส่แค่ออกซิเจน ไม่ต้องใส่ท่อแล้ว ท่อถ้าไม่จำเป็นหมอก็ไม่อยากใส่คะ เพราะตัวน้องเองก็ดิ้นเยอะ และใส่ยากด้วย พอตกกลางคืนมาน้องก้อไม่ไหว หมอเลยต้องกลับไปเปลี่ยนใส่เครื่องช่วยหายใจเหมือนเดิม

หมอก็บอกว่าโรคที่น้องเป็นไม่ค่อยมีใครเป็น น้อยมากที่จะเป็นแต่ถ้าได้เป็นแล้วก็น้อยที่จะรักษาหายโรคที่น้องเป็นไม่ได้เป็นแค่ติดเชื้อ ถ้าเป็นแค่ติดเชื้อให้ยา น้องก็จะหายแต่น้องให้ยาแล้วไม่หาย หมอคิดว่าอาจจะเป็นที่พันธุกรรม แต่ถ้าเป็นที่พันธุกรรมก็ต้องปลูกถ่ายไขกระดูก และต้องเอาเซลล์พี่น้องท้องเดียวกัน แต่พ่อกับแม่มีลูกคนเดียว ก็ต้องรอรับผู้มาบริจาคและเข้ากันได้ ถึงจะปลูกถ่ายได้ และต้องใช้เงินมาก อยู่ในหลักล้าน แต่ถ้าน้องไปจุดที่ต้องปลูกถ่ายจริงๆก็ค่อยมาคุยกันใหม่

หมอก็รักษาเต็มที่ ให้ยาเต็มที่ แต่น้องไม่ตอบสนองกับยาเลย ไข้ก็ยังมี มีไข้ต่ำๆ 37.8 – 38.1 องศาเซลเซียส ยังมีอยู่เรื่อยๆตั้งแต่น้องเลือดออกปอด น้องก็ไม่ตื่นมาคุยกับแม่ ไม่ได้มองหน้ากัน เราก็นั่งเฝ้านั่งรอลูกทุกวัน รอวันที่ลูกตื่นขึ้นมา แม่รอหนูอยู่ตรงนี้นะลูก หลังจากนั้น 2-3 วัน น้องแฟ้มก็ฉี่ออกเยอะ เริ่มขยับตัว ตอบสนองเวลาเราจับมือ หัวใจเต้นได้อยู่ในระดับดี หมอได้เบาเครื่องลงทุกวัน จนได้กลับไปใส่เครื่องช่วยหายใจปกติได้ น้องเริ่มลืมตามาเห็นหน้าแม่ น้องก็ร้องไห้ ยกมือยกแขนที่จะให้แม่อุ้ม แม่อยากอุ้มหนูใจจะขาด แต่ด้วยตัวหนูบวมใหญ่และเต็มไปด้วยเครื่อง แม่อุ้มหนูไม่ได้ และน้องก็ได้ทรุดอีกรอบ

หลังจากน้องดีขึ้น น้องก็กลับมาทรุดอีกรอบ แต่ครั้งนี้หมอนั่งรอในห้องเต็มไปหมด ในห้องมีหมอกับพยาบาลประมาณ10 กว่าคนได้ แม่เดินเข้าไปในห้องยังตกใจ ว่าทำไหมหมอถึงนั่งรออยู่ขนาดนี้ หมอเรียกคุยแต่ล่ะรอบไม่มีเรื่องดีเลย หมอก็เริ่มพูดเลยว่าอาการน้องตอนนี้หนักกว่ารอบที่แล้ว พ่อกับแม่จะทำอะไรให้น้องไหม ยังเหลืออะไรอีกไหมที่ยังไม่ได้ทำ หมอขอพูดตรงๆนะว่าน้องจะอยู่กับเราอีกไม่นานแล้ว แม่เงียบพูดไม่ออก ไม่อยากฟังอะไรไม่อยากได้ยินอะไรแล้ว อยากไปหาลูกอย่างเดียวส่วนพ่อร้องไห้อย่างเดียว หมอบอกมีเลือดในปอดออกอีก แต่รอบนี้ออกน้อยกว่าครั้งก่อน หมอให้ยานอนหลับน้องอีก ถ้าไม่ให้ยานอนหลับน้องจะหายใจเหนื่อยมาก หมอบอกถ้าน้องจะไปน้องก็จะหลับไปแบบไม่ทรมาน มันเรื่องจริงใช่ไหม ที่หมอพูด

แม่กับพ่อนั่งเฝ้าหนูทุกวัน รอหนูทุกวันเผื่อจะมีปาฏิหาริย์เกิดขึ้นอีกสักครั้ง แต่มาถึงวันนี้วันที่ 30 ธันวาคม 2561 หัวใจของหนูได้เต้นช้าลง ช้าลงเรื่อยๆแม่กับพ่อก็ยังนั่งอยู่กับหนูอยู่ข้างๆหนูตลอดเลยนะลูก แม่พูดกับหนูว่า หนูเก่งมากลูก แม่เชื่อแล้วว่าหนูเก่ง ถ้าหนูไม่ไหวหนูพักนะลูก เป็นคำพูดที่ไม่อยากจะพูดเลย สักพักหนูก็จากพ่อกับแม่ไป แบบไม่มีวันกลับ เหมือนใจจะขาด เหมือนไม่เหลืออะไรอีกแล้ว
สุดท้ายวันนี้ ก็มาถึง วันที่แม่กับพ่อต้องมาจัดงานอะไรแบบนี้ให้ลูก หนูมาจากแม่ไปแบบไม่มีวันกลับ ไม่มีอีกแล้ว ไม่เหลือแล้ว แม่รักของแม่ที่สุด


ประสบการณ์ที่ไม่มีใครอยากให้เกิดกับครอบครัวของเราเอง ทางเราขอเป็นกำลังใจให้กับครอบครัวหรือใครที่เจอปัญหาหรือเรื่องราวอะไรที่ทำให้รู้สึกท้อค่ะ ขอให้สู้ๆนะคะ


ขอบคุณแหล่งที่มา : Wiparat Tadpitak